Hej ,ja bym nie ryzykowała bo jesteśmy skłonni widzę do infekcji ,ale jeśli aż tak nie dokucza Ci liszaj to chyba jakiś wielkich przeciwskazan nie ma .chlor może podrażnić ,wysuszyć ....

Hej dziewczyny,

Mam 46 lat i chcę podzielić się moją historią.

W lutym 2024 obudziłam się z silnym, piekącym bólem sromu. Ginekolog stwierdziła, że to grzybica, i przepisała mi maści oraz tabletki dopochwowe. Po tygodniu bez poprawy zaczęła się moja tułaczka po lekarzach i lekach…

W lipcu trafiłam do Charité na konsultację. Lekarz, po próbie octowej, rozpoznał liszaj twardzinowy i przepisał Clobetasol. Niestety, po maści było jeszcze gorzej. Kolejna wizyta zakończyła się decyzją o pobraniu wycinka. Przez tygodnie nie mogłam chodzić, a przez miesiące miałam zaburzenia czucia. Wynik: lichenoidalne zapalenie. Przepisano mi Dermovate, Deumavan i Linola Fett.

Sterydy nie pomogły, więc zmieniano leczenie, ale bez skutku. W grudniu zrobiłam drugi wycinek – wynik: przewlekły stan zapalny, brak liszaja.

Byłam u wielu lekarzy, każdy mówił co innego – diagnozy się wykluczały. Nie wiem, komu ufać ani jak się leczyć.

Od roku nie śpię przez ból, nie mogę normalnie chodzić ani siedzieć. Boję się, co będzie latem. Srom jest czerwony, wygląda jak poparzony, a lekarze odsyłają mnie jeden do drugiego…

Minipigułki bez estrogenu nie pomogły. Maść estrogenowa powodowała silne pieczenie. Protopic, Advantan, E***l – wszystko pogarszało sytuację.

Od stycznia biorę Pregabalinę i Amitryptylinę. Na początku było trochę lepiej, ale od trzech tygodni ból znów jest nie do wytrzymania.

Nie wiem, co dalej…

Uważajcie na siebie!

Pozdrowienia z Berlina

Hej,czytając to dosłownie czuje się jakbym czytała o sobie ,też mi nic nie pomaga ,po sterydach tylko gorzej ,srom czerwony a lekarze każdy mówi co innego też mi wciskali że to wulwodynia ,potem ja wykluczyli ,też brała pregabalinie ,a na srom wywaliłem setki maści i ciągle gorzej i gorzej .nie śpię nie mogę siedzieć ,mam inne choroby autoimmunologiczne też .narazie znowu przymierzam się do ostrzykniec kolagenem .pozdrawiam ,napisz jaki Ty masz plan dalszy na to dziadostwo .

Cześć, dziękuję za odpowiedź. Dziś miałam termin w poradni dysplazji, gdzie w grudniu pobrano mi drugi wycinek. Doktor nawet mnie nie zbadał, zrobił tylko dwie fotki i powiedział, że od grudnia nic się nie zmieniło, a wszystko jest normalnie. Może i tak być, bo w grudniu całe wnętrze było bardzo mocno zaczerwienione, wyglądało to jak poparzenie. Piecze i bardzo boli, tak samo cewka moczowa – to ból, który aż sprawia, że przechodzą mnie ciarki. Ani siedzieć, ani chodzić nie da się normalnie. Mimo to lekarz twierdzi, że wszystko jest w porządku. To jest niezrozumiałe. Na koniec wizyty lekarz stwierdził, że to psychosomatyczne. Bo jeśli maść nie pomoże, to nie jest to liszaj, tylko problem psychiczny. Po roku nieudanej terapii z różnymi maściami i innymi metodami leczenia, można by już powiedzieć, że tak, jestem po prostu psychicznie wyczerpana!
Problem polega na tym, że lekarze tutaj poza terapią maściami nie podejmują się niczego innego. Muszę przyznać, że z tego, co wyczytałam, w Polsce wiedza na ten temat jest trochę bardziej rozwinięta. W Niemczech, w Wuppertalu, jest jeden z najlepszych specjalistów od lichen sclerosus i vulvodynii – profesor Mendling. Jutro spróbuję umówić się na wizytę, choć niestety czas oczekiwania to około 6 miesięcy. Dodatkowo zastanawiam się nad wypróbowaniem lasera CO2. Mam też Hashimoto, a lekarz od tarczycy powiedział, że lichen sclerosus i Hashimoto często występują razem. Biorę dodatkowo witaminy. Robię także kąpiele siedzące w rumianku i natłuszczam skórę. Nie mam więcej pomysłów na rozwiązanie problemu. Chciałabym bardzo udać się do polskiego specjalisty, ale niestety nie wiem, do kogo się zwrócić.
Koszmar!

Pozdrawiam serdecznie

Pozdrawiam serdecznie z tego co wiem czytając te forum i na FB pozostaje nam tylko leczenie sterydem lub fotodynamika, laser, osocze. W Polsce polecana jest pani doktor ginekolog Maździarz z Warszawy i bardzo dobry dermatolog z Trójmiasta Monika Konczalska do niej nawet i z dziećmi kobiety przyjeżdżająz Polski na leczenie. Co do leczenia akurat ja się u tych dwóch lekarzy leczę mogę powiedzieć, że tylko steryd lub w Warszawie fotodynamika u doktor Maździarz której nie miałam. Odradzają ostrzykiwanie, laser gdyż twierdzą, że może to jeszcze bardziej zaognić chorobę pogorszyć a nie polepszyć ale każdy organizm jest inny. Dziewczyny widzą efekty po osoczu czy laserze. Co do wycinka ja nie miałam były zbielenia, pieczenie które występuje niby liszaj w remisji. Tak jak u Pani są opisy wycinka liszaj twardzinowy, stan zapalny przewlekły i wszędzie takie samo leczenie. Spróbuję Pani wdrążyć suplementację jak jej nie ma witamin D3, kwasy omega 3, olej z czarnuszki który działa przeciwzapalnie jakieś dobre probiotyki ginekologiczne i na jelita. Natłuszczanie mi służy maść z nagietka, propolisowa teraz czekam na odbiór oleju z emu ponoć bardzo dobry jest. Podmywanie tylko woda, bielizna bawełniana, ograniczyć stres 😅😅 przepraszam, że buźki wstawiłam dziwię się, że tak pisze gdzie u mnie stres jest i był codziennie nie potrafię go opanować. Dieta dziewczyny odstawiają gluten, nabiał mi nie przeszkadza byłam na diecie bez glutenu i laktozy i tak samo było. Od siebie mogę jeszcze polecić stosuje olej z wiesiołka pije łyżeczkę dziennie aby nawilżenie pochwy było lepsze działa on na śluz i probiotyk omnibio plus chyba dla kobiet drogi 200 zł za 28 saszetek ale warto. Pregabeline i Amp.. miałam przepisana i ja odstawiłam że względu na skutki uboczne ,,dziwne myśli,, jej trzeba dawkę co chwilę zwiększać aby dobrze działała.

Hej ,Boże no Ty masz wypisz wymaluj to co ja ,też mam Hashimoto .wiesz co w Polsce byłam w Terpie ,byłam u Dr Mazdziarz ,u dr Barszczewskiej i też mi wmawiali psychikę itp ,biorę leki ,jeździłam na fizjo i d... jak czerwona była i boląca tak jest ,więc zgadzam się ,że od ich pseudoleczenia człowiek dostaje psychozy.podaj mi maila do siebie jeśli chcesz to się odezwę ,bo ja mam tylko takiego imiennego .pozdrawiam

Hej, dziękuję za Wasze wiadomości i porady.

Mój e-mail:
Azad0216@yahoo.de

Czy jest tu ktoś z Berlina?

Pozdrawiam,
Aga

Dziękujemy miłe panie że dzielicie się swoimi poradami naszej choroby bo nie które z nas też chorują mają sporo lat i nie mogą skorzystać z lekarzy i leków bo mieszkają daleko od dużych miast wielkie dzięki

Hej. Jestem tu nowa, borykam się z liszajem twardzinowym zanikowym od jakiś 4 lat, leczę się u dermatologa, który przepisuje tylko maści, bo twierdzi, że nie ma innego leczenia - mieszkam na Islandii. Mój srom jest w opłakanym stanie, wszystko pomału zanika;-( , już chyba nie ma czego ratować... Czytałam tu o różnych lekarzach, które polecacie, możecie dać namiary na jakąś poradnie?

Część dziewczyny czy któraś z Was miał może na początku liszaj twardzinowy który byl w remisji i potem przeszedł w liszaj płaski klasyczny. Jakie leczenie i efekty. Ja mam przypisany steryd ten co przy twardzinowy Dermovate na 2 tyg potem jakiś na B ..przez 2 tyg. Niby doktor Maździarz mówi że powinno to leczenie wyciszyć go. Czy któraś może robiła na niego fotodynamika.