Witam, bardzo się cieszę, ze mogłam przeczytać te ważne informacje. Pytacie o wiek. No cóż. To nie ja lecz moja córka ma LSA.
Gdy postawiono diagnozę miała 4 lata. Teraz ma 8. Zaczeło się o potężnej infekcji po basenie. Poszłam do dzieciecego ginekologa. Ten od razu chciał pobiearc próbke a panie ginekolozki, które się zbiegły były tyleż przestraszone co bezradne. Poszłam z dzieckiem do dermatologa - szpitala dermatologicznego. Tu od razu ordynator postawiła diagnozę. Miesiąc walczyłyśmy z infekcją. zaczęły sie problemy z defakacją i robieniem siusiu. Sprawiało to ból. Pojawiły się zaparcia. Mamy zakaz jazdy na rowerze i kąpieli w basenie.

Okresowo na dwa małe zbielenia wielkości ziarnka grochu stosujemy maść Protpic. Pulsacyjnie. Jedno zbielenie ustapiło. Teraz pojawiło się znowu po 3 latach. I znów będziemy smarować.
Okres dojrzewania niesie dla mojej córki szansę remisji i to trwałej z dziećmi ponoć tak jest. Niektórymi.

Z LSA ponoć tak jest, że jeśłi nie daje objawów to wykrywana jest dopiero wtedy gdy dziewczyna zaczyna "uczęszczać" do ginekologa lub pojawią się objawy silnego ścieńczenia błony - pieczenie itp.

Trzymam za Was kciuki. I za swoje dziecko też. Choroba nie jest dziedziczna. Raczej wskazuje na skłonności do wystąpienia w wieku póżniejszym innych chorób z autoagresji. To wada systemu immunologicznego.

Witam,
u mnie podobnie jak u mojej poprzedniczki choroba ta dotyczy mojej córki. Zanim jednak została zdiagnozowana minęło sporo czasu a zaczęło się podobnie... tak jakby 'odparzeniem' pupy w wieku około 3 - 4 lat. Teraz córka ma 8 lat. Jesteśmy pod opieką poradni ginekologicznej w CZD, stosujemy Ovestin, Dermovate i Cutivate, przemiennie. Po okresach 'uśpienia' następują ostrzejsze nawroty - ze swędzeniem i rankami, smarujemy wtedy częściej, kilka razy dziennie. Córka nie miała przeciwskazań przed basenem czy jazdą na rowerze. Przez ostatnie osiem tygodni ( od ostatniej wizyty ) zauważyłam niepokojący zanik warg sromowych mniejszych - w poniedziałek mamy wizytę, zobaczymy co powie lekarz. Denerwuję się i bardzo martwię - po cichutku liczę na bezobjawowość choroby w momencie dojrzewania mojej córki ale to jeszcze trochę czasu... Czy ta metoda fotodynamiczna morze być stosowana u dzieci?
Pozdrawiam i trzymam kciuki M.

Witam, Cię M. - mamo 8-latki. Jak to dobrze usłyszeć coś od kogoś kogo troski i obawy tak dobrze się rozumie. Na rowerze dziecko może już jeździć. Na basen chodzić jeszcze nie. Wynika to z faktu, iż drażnienie mechaniczne przy scieńczonym i suchym nabłonku powoduje uszkodzenia - wrota do infekcji, a my stosujemy propopic, tj. maśc immunosupresyjną, która osłabia miejscowo system odpornościowy, który w tej chorobie jest nadaktywny i fałszywie reaguje. Przy czym teraz po raz trzeci w ciągu 4 lat. Raz dzienie przez 3-4 tygodnie. Normalnie jest spokój i można o chorobie zapomnieć. Teraz jest żle - zaostrzenie!
Przyznam się, że nie wiem , czy doszło do zaniku. Mogłabyś M. opisać swoim słowami ten zanik u córki. Będę bardzo wdzięczna.
Jaki preparat stosujecie p/świądowi. Ostatnio córka przyznała się, że ją swędzi, ale wcześniej nie mówiła, bo myslała, że jak swędzi to sie goi (w innych przypadkach tak . Chyba sie podrapuje, co zwieksza ryzyko infekcji. My chodzimy do dermatologa, a wy ? Czy może do ginekologa. Myśłę o tym. My za miesiąc mamy wizytę.
Pozdrawiam, AP

I jeszcze jedno M. Mówisz, że doszło do zaniku warg mniejszych u córeczki, a czy one w wieku 8 lat już są, Jestem w niepewnosci, bo to co widzę u córki nie jestem w stanie ocenić. Po prostu nie wiem, jak fizjologicznie powinien wyglądać srom przed pokwitaniem ? I nie wiem czy mam juz do czynieniea z patologią.

Czy u Twojej córeczki występują miejsca zbielałe. I jak są duże.
Przeoczyłam info, że chodzicie do ginekologa.
Pozdrawiam,
AP

To jeszcze raz ja AP do M, metoda fotodynamiczna, z tego co wiem bardziej łagodzi dokuczliwe objawy lsa (jesli już), niz go leczy, czyli spowalnia rozwój choroby. Alezapytaj lekarza!

Pozdrowienia,AP

Witaj AP
Z tym zanikiem to nie wiem czy nie spanikowałam i nie przesadziłam, też jest mi ciężko określić jak prawidłowo powinno to wszystko wyglądać u ośmioletniej dziewczynki. Zaniepokoiło mnie po trzech, czterech dniach, kiedy tam nie zaglądałam ścięta paskudną anginą, coś jakby mniejszy ten ‘wypustek’ ‘dzyndzelek’ czy jak to się fachowo nazywa. Przestraszyłam się po prostu i dziś z perspektywy kilkunastu dni myślę, że nie stało by się to aż tak szybko. Porównanie mam jedynie z trzy latką, u której to miejsce jest troszkę większe, oczywiście proporcjonalnie wszystko jest mniejsze i zdaje sobie sprawę, że każdy jest inny, ale mam nadzieję że rozumiesz o co mi chodzi. Moja córka cały czas twierdzi, że nic ją tam nie swędzi, jedynie w momencie powstania ranek szczypie przy załatwianiu i wtedy mi o tym sygnalizuje. Po basenie w takich okresach gorszych smarowałyśmy linomagiem. Był też okres smarowania na zmianę ovestinem i linomagiem. Był też okres kiedy wystarczało smarowanie raz na dwa, trzy dni ale nigdy nie było dłuższego okresu bez smarowania. Obecnie takich wyraźnych miejsc zbielałych nie ma ( dermovate jest maścią powodującą ścieranie naskórka i pewnie przez to, ovestin z kolei pomaga odbudować tkankę ) ale był okres, przed rozpoznaniem choroby kiedy białe było wszystko pomiędzy wargami i naokoło odbytu w taki charakterystyczny ponoć dla tej choroby ósemkowaty kształt. Pierwszy ginekolog do jakiego trafiłam twierdził że jest to bielactwo i nie należy z tym nic robić. Bielactwo, bielactwem ale wciąż te pęknięcia, takie drobne ranki... przez mojego ginekologa trafiłam do ginekologa dziecięcego w CZD i tam p doktór od razu postawiła diagnozę. Nawet trochę się dziwiłam że bez żadnych badań, wycinka albo czegoś takiego. W tym momencie wszystko jest blade, takie właśnie jakby spłycone, wejście do pochwy nadal szerokie, nie widzę tam żadnego przewężenia. Z załatwianiem nie ma problemów i nigdy nie miała. Jutro jedziemy na kontrolę, postaram się napisać wieczorem co i jak. Spytam o tę metodę fotodynamiczną, ale skoro to jedynie powoduje złagodzenie swędzenie to chyba nie ma co.
Ciężko znaleźć jakieś informacje na temat tej choroby i postępowania przy niej. Nasza doktór twierdzi, że musimy jedynie smarować, smarować, smarować... jeśli nie tymi lekami to czymś tłustym w okresach ‘spokoju’. Najgorzej jest wtedy kiedy trzeba to robić kilka razy dziennie, sama robi to tak sobie albo zapomina a ja nie zawsze mogę
Zobaczę co jutro
Pozdrawiam i proszę bądźmy w kontakcie M.

do M.
Problemy z załatwianiem się wystapiły tylko raz, wtedy podczas pierwszej magainfekcji. Widzę, że wiecej smarujecie pupinę. My genaralnie prawie wcale, tylko gdy zbielenie staje się widoczniejsze, jak powiedziałam, teraz po raz trzeci od 2004 roku i tylko przez 3 -4 tygodnie. Jeśłi chodzi o zanik to tak myśłłam, że to nie tak prędko. Stosujemy jeszcze łagodne metody walki z rankami, gencjana na wodzie lub nadmanganian potasu - okładziki lub ostrzykiwania tych miejsc. Dezynfekcja pomaga, ale oczywiście jak na tradycyjną metodę przystało - dość wolno.

Pozdrawiam,
AP

Czy wizyta u lakarza wniosła coś nowego ? Czasami czuję się tak bezradna. A medycyna ma tak mało do zaoferowania.

Witaj AP
Z tym zanikiem to faktycznie spanikowałam, nie jest źle . Po wizycie okazało się że jednak są jeszcze dwa miejsca zbielałe które musimy zaleczyć ( dalej tak jak poprzednio na zmianę Dermovate żeby zetrzeć to zmienione miejsce, potem Ovestin żeby tkanka się odbudowała i Cutivate - hormon steroidowy o działaniu przeciwzapalnym) Do tego dostałyśmy jeszcze krem 'Balneum Baby', ponoć silnie nawilżający - nie było go w mojej aptece więc albo mi zamówią i sprowadzą albo będę musiała szukać w innych. Jak kupię napiszę o nim więcej. Te dwa miejsca 'białe' są dość głęgoko, tak jakby już na ściance wejścia do pochwy więc przy smarowaniu muszę bardziej jej tam rozchylać. Ważne że wiem dokładnie gdzie i jak to robić żeby nie sprawiać córce bólu czy też jakiegoś dyskomfortu.
Pytałam o metodę fotodynamiczną i doktor stwierdziła że nie słyszała o tej metodzie przy leczeniu LSA Zdziwiłam się. Na pytanie o dużą dawkę witaminy E o której wcześniej wspominały Panie na tym forum, powiedziała że chyba witaminę A więc już, sama nie wiem. Jeszcze raz tłumaczyła mi że leczy się to sterydami i hormonami a po zaleczenu tych białych miejsc dopiero przepisze lek immunosupresyjny czyli Protopic.
Fakt, smarujemy często, bo i nawroty z rankami zaczeły być częstrze a i białe miejsce było spore, myślę jednak że teraz znów wyjdziemy troszkę na prostą. Generalnie trzeba pilnować i nie dopuszczać do przesuszenia. Wizytę mamy za dwa miesiące, 21 kwietnia.
Cieszę się że zaglądasz na forum - podobnie jak Ty czasem czuję się bezradna, chciałabym pomóc, zrobić wszystko co w mojej mocy i też czasem nie mogę zrozumieć tej 'bezradności' medycyny. Dobrze jest porozmawiać z kimś kto 'zna temat'. Ciekawa jestem jak u Was będzie po wizycie.
Pozdrawiam M.

Witaj M ,
czekałam na Twoją relację, my u lekarza byłyśmy w lutym i miałyśmy zacząć stosować protopic na zbielenie, ale tylko dwa razy posmarowałm i pojawiła się infekcja- ranki ( jakby otarcia), wniosek już tam była infekcja tylko protopic spowodował, że "wylazała". Więc teraz nie mogę go stosować tylko leczymy infekcję, dolegliwości bólowych brak, czasami jak mówi dziecko troszkę króciutko szczypie przy siusianiu. Po chyba 5 dniach ostrzykiwania nadmanganianem potasu jest wyraźna poprawa. Gencjana jest lepsza, bo się dłużej utrzymuje, ale... nic nie widać po paru razach, no i plami. Stosuję ją sporadycznie na pojedyncze "jednorazowe" ranki. Myślę, że już od poniedziałku zaczniemy stosować protopic.
Tylko, że z tego co widzę, strategia naszych lekarzy jest inna, Ja mam właśnie te zbielenia smarować. U mojej córki są dwa symeryczne wielkości małego groszku każdy, u samej góry sromu tam gdzie wargi sromowe wieksze się rozchodzą, dotykają one tego zgięcia pionowego, więc do smarowania dobre. Po smarowaniu protopickiem wcześniej prawie znikły, teraz jak powiedziałm znowu są.
Teraz na początku infekcji na wargach sromowych większych od środka pojawiły się takie grudeczki białawe, których wcześniej nie było, czy też tak macie? Normalnie ich nie ma.
Mam wątpliwości czy choroba dotyczy całego sromu, czy chorobą nazywamy tylko te miejsca zbielałe? Może te grudeczki nie mają z chorobą nic współnego, są na błonie śluzowej niezbielałej z wyglądu normalnej.
A tak z ciekawości, czy dziecko jest badane na fotelu ginekologicznym normalnych rozmiarów?

Pozdrawiam,
AP

I jeszcze ....

Mam świadomość, że protopic też nie jest idealnym rozwiązaniem, ponieważ jest bardzo niebezpieczny. I , jak inne specyfiki, zalecza bardziej, a nie leczy. Ale każde zaleczenie powoduje opóźnienie rozwoju choroby. NIe wolono go stosować przewlekle, ani na dużye partie ciala lub grubo smarować zwłaszcza u dzieci. W przeciwnym razie może działać kancerogennie. Choć dowodów jednoznacznych nie ma. Ponadto wyczytalam, że Lsa często może współistnieć z nowotworami zewnętrznymi i wewnętrznymi. A także, że u pewnego odsetka chorych rozwija się twardzina ograniczona. Tez choroba dotycząca skóry autoimmunologiczna.

ALE JEST BARDZO MAŁE PRAWDOPODOBIEŃSTWO, ŻE TO AKURAT będzie dotyczyć naszych dzieci! Badania głównie robiono na osobach w wieku około lub pomenopauzalnym, gdy te dolegliwości występują znacznie czesciej niz u dzieci. A więc głowa do góry.
Za 40 -50 lat będą z pewnością leki skuteczniejsze. Protoipc wszedł do użytku dopiero w latach 90 tych. Więc musimy w dobrym stanie doholować do nich nasze córki !

Witaj M, jeszcze raz,

Proszę określ wielkość zbieleń np. każdy jak groszek, jak 5gr. itp.
Bedę wiedziala o czym mówimy w Twoim przypadku.
Dziekuję,
AP