Dziękuję ,ja Tobie także życzę dużo zdrowia ,żeby nam się poprawiło i dało się z tym żyć 🌷pozdrawiam

Dziewczyny, po czym poznać, że choroba się wycofuje/wycisza?
U mnie minął tydzien smarowania sterydem. Nie swędzi mnie już. Tubka dermovate na mi starczyć na 4 miesiące, ale ja nie jestem w stanie jednego groszku maści wykorzystać, to za mało. Zużywam dwa gruszki, 1,5 na srom i 0,5 na odbyt.

Czy jest ktoś jeszcze na tym forum? Czy coś Wam dziewczyny pomogło? Zmagam się z dokładnie takimi samymi objawami, cały czas leczona lekami na infekcje głównie grzybicze. Wszystko pomaga tylko na chwilę. Czasami moje wargi wyglądają jakby były odbarwione, czasami Wszystko jest czerwone zapalone jak na zdjęciach powyżej, też miewam stany podgorączkowe. Pojechałam już nawet do Gdańska, objawy mogą wskazywać na liszaj płaski, ale nie mam typowych zmian (białych jakby gałęzi)...brakuje mi już sił.

Hej ,zaglądam czasem ,ja też cały czas walczę .dziś dostałam jeszcze diagnozę jakiejś choroby genetycznej która odpowiada za wszystkie moje problemy ,ale nie wiem czy i za srom .jestem załamana już poprostu ,że sromem też nic lepiej piecze boli pali ,czerwony ,gorączka ,ból nerwu ☹️przytulam Cię mocno ,spróbuj hexatiab żel mi trochę pomaga

Może jak opanujesz tę chorobę genetyczną, to choroba sromu się wyciszy. Wiem, że to głupie, ale staraj się myśleć pozytywnie. Jesteś w stanie to ustabilizować

Jest to niestety choroba nieuleczalna zespół ehlersa danlosa ☹️no leku na to nie ma ,ale może teraz zwrócą uwagę bardziej na naczynia krwionośne i narządy wewnętrzne ,w grudniu prawie straciłam życie na skutek krwotoku bo mi samoistnie pękła śledziona ,jeszcze się pozbierać nie mogę zdrowotnie nie wiem ten srom pewnie jest od tej choroby też albo jeszcze mam jakąś dodatkowo .bede się pytać czy wolno mi fototerapię bo teraz po tym wszystkim to zglupialam już całkiem .ja jestem z lubelskiego a Ty ?.pozdrawiam .

Poczytałam o tej chorobie i rzeczywiście występuje w niej zaburzona produkcja koleganiu. Myślę, że może być to jakoś powiązane z chorobą sromu. Nie ma leku, ale można to utrzymać w ryzach. Słuchałam ostatnio podkastu detetyczki, która na to cierpi. Miała problemy z jelitami i udało się jej to zaleczyć. Zdrowy tryb życia przede wszystkim. Ja jestem z Mazowieckiego

Miałaś robiona biopsję tego sromu ?ja też nie mam zbielen .ciekawa jestem czy mi wolno fototerapię .myślałaś nad fototerapia ?

Nie miałam biopsji, fototerapii również. Uważam, że najlepiej jak zapytasz lekarza. Nie ma co gdybać Może nie jest tak źle jak myślisz. Ja stosuje tylko kremy

No masz rację ,przepraszam jeśli sieje tu smutek ,poprostu przytłoczyły mnie ostatnie wydarzenia ,ale nie zamierzam się poddać .masz zajęty cały srom ?czy tylko miejscowo ?