Choroba Fabry`ego jest ultrarzadką chorobą genetyczną, która dotyka w Polsce blisko 100 osób. Pacjenci borykają się z ciężkim losem każdego dnia, a ból jest trudny do zniesienia. Od 14 lat walczą o refundację leczenia, które jest dostępne we wszystkich krajach Unii Europejskiej za wyjątkiem Polski. Jakie są prognozy na poprawę ich sytuacji? Temat przybliży Magdalena Władysiuk, Prezes Stowarzyszenia CEESTAHC.